Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast.

Para los pacientes y sus padres, una ostomía supone una realidad totalmente desconocida. Experimentan miedo, incertidumbre, muchas dudas, angustia ante el posible rechazo social… Por ello, un equipo profesional cualificado y humano, junto con herramientas como esta guía son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mejor calidad de vida y dejen de ser tabú sin respuestas.

Profesionales de enfermería y pacientes reclaman más visibilidad y recursos para estos pacientes, cuya atención varía mucho en función de dónde residan.

Se hace especial atención a la necesidad de empoderar a los padres ya que ellos tienen que atender a sus hijos cada día.

Fuente: Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral