DESEOS KAYRÓS: Un instrumento deliberativo de planificación compartida de la atención en la enfermedad y el final de la vida (ver documento)
Necesitamos mejores procesos, mejores documentos y mejor documentación en HCE. Empecemos por mejorar los documentos que facilitan la deliberación de los pacientes con sus familiares. Hace 11 años (Júdez, 2014), realizamos la propuesta de DESEOS KAYRÓS (conversacioneskayros.es) que hemos seguido actualizando, tras la LORE.
1. Contexto y justificación
Los documentos de instrucciones previas (IP) en España, concebidos como garantía de la autonomía del paciente, suelen limitarse a escenarios hipotéticos y a la designación de un representante, sin integrar de forma dinámica la experiencia vivida en trayectorias de enfermedad. El documento DESEOS KAYRÓS, desarrollado en el marco de la Planificación Compartida de la Atención (PCA) en la Región de Murcia, representa un modelo narrativo, deliberativo y complementario que:
• Cumple con los requisitos legales de IP (Decreto 80/2005 RM, Ley 41/2002, LORE 3/2021, Ley 8/2021).
• Se articula con las anotaciones en la historia clínica electrónica (HCE).
• Permite identificar, revisar y deliberar deseos, criterios y decisiones según evoluciona la enfermedad y el afrontamiento.
2. Estructura del documento DESEOS KAYRÓS (DK)
Inspirado en Five Wishes (https://www.fivewishes.org/), en su día, en 2013, obtuvimos permiso de adaptación a nuestro contexto español y propuestas de PCA.
En DK se mantienen las cinco secciones originales, modificadas:
1. Representante: designación de representante principal y alternativo, con nivel de autoridad deseado (desde seguir instrucciones literales hasta interpretación flexible).
2. Preferencias de tratamiento: reflexión “por si acaso” o en contexto de enfermedad, con identificación de tratamientos de soporte vital y decisiones en tres escenarios: enfermedad terminal, coma/alteración de conciencia y dependencia/sufrimiento intenso.
Concreción/especificación si hay diagnóstico de patología.
3. Cuidados de confort: medidas de alivio de síntomas y preferencias de confort.
4. Trato y entorno: deseos sobre acompañamiento, ambiente, espiritualidad y lugar de fallecimiento.
5. Mensajes a seres queridos (legado): reconciliación, afecto y sentido de trascendencia.
Incluye otras consideraciones sobre donación de órganos, autopsia, embarazo y disposiciones post-mortem, así como concreciones específicas que caractericen un eventual sufrimiento intolerable (contexto LORE).
3. Aportaciones innovadoras
• Integración con PCA y HCE: favorece el seguimiento de la trayectoria de enfermedad y las transiciones.
• Deliberación de “líneas rojas”: identifica situaciones de sufrimiento intolerable vinculadas a la LORE.
• Gradación de la autoridad del representante según estilo relacional y circunstancias.
• Lenguaje narrativo, accesible a pacientes y familias, facilitando el diálogo.
• Instrumento dinámico, actualizable con adendas.
4. Inserción normativa y operativa
Cumple normativa autonómica y estatal de IP, integra criterios de la Ley 41/2002, LORE 3/2021 y Ley 8/2021, y es compatible con los registros de instrucciones previas de las distintas CCAA.
5. Contribución a la PCA
DESEOS KAYRÓS fortalece la autonomía relacional, facilita la toma de decisiones compartidas y se convierte en una herramienta viva de comunicación, confianza y cuidado, insertando valores personales en las decisiones clínicas con un enfoque deliberativo, realista y centrado en la persona. Complementariedad coherente con las anotaciones en HCE.
6. Conclusión
DESEOS KAYRÓS transforma las instrucciones previas en un proceso de deliberación compartida, insertando el cuidado y la PCA en el contexto real de enfermedad, de forma respetuosa con la normativa, útil en la práctica clínica (complementaria a las anotaciones y planes de actuación de los profesionales en HCE) y centrada en el paciente y su red de cuidado, constituyendo un modelo innovador y replicable para sistemas de salud.
