Compartir historias. Documentar nuestra historia. La narrativa, el relato que ayuda a afrontar los padecimientos, lo que la vida nos lanza. El compartir como recurso que da fuerza a los nudos que forman el telar que nos sostiene y da soporte en la vida. El documentar por escrito, como modo de decantar con prudencia y responsabilidad las incertidumbres y zozobras que nos asaltan.
Las experiencias de enfermedad evolucionan según avanzamos en una trayectoria de enfermedad, con sus etapas, con sus amenazas que nos exigen identificar recursos para intentar afrontarlas. También es dinámica nuestra interacción con los profesionales y el sistema de salud que nos atiende.
Veamos algunos ejemplos que difundimos en la red social “X” con cuatro entradas, con distintos tipos de pacientes y trayectorias de enfermedad: enfermedad oncológica, enfermedad crónica de un órgano (en este caso, el corazón) y deterioro neurocognitivo.
Para profundizar en esta dimensión narrativa, ver también la web KAYRÓS-Conversaciones que ayudan.
Ejemplos de Post de X de la vivencia de un cuidador de distintas trayectorias de enfermedad:
“Verba volant, scripta manent”. Tan significativo como lo escrito es lo importante que no escribimos. Necesitamos otro marco mental y otro modo de reflejar el acompañamiento de la enfermedad.
Es lógico que una gran parte de la actividad asistencial persiga objetivos de prolongar supervivencia.
Pero no toda.
No dejamos de ser mortales. Las enfermedades tienen trayectorias y etapas. Además de la supervivencia está la funcionalidad y el confort.
En las transiciones de unos objetivos asistenciales a otros, la exploración y abordaje del sufrimiento generado por la enfermedad y por las propuestas de tratamiento es una obligación de buena práctica.
Sin embargo, los profesionales trabajamos en un paradigma biomédico orientado a la supervivencia con insuficiente cultura de documentación de otras dimensiones relevantes para tomar decisiones, como el sufrimiento, la funcionalidad o el confort.
Dime lo que exploras y te diré lo que valoras. Dime lo que escribes y registras y te diré el marco mental y las herramientas con las que trabajas.
Veamos una primera historia que será familiar para muchos.
Tienes unos 35 años. Tu padre tiene sangre en la orina, de vez en cuando. Es diagnosticado, en unas semanas, de un tumor en el riñón.
No se sabe lo que es. Pero quitar el riñón es la opción recomendada. No hace falta biopsia que, dicen, solo aumentaría el riesgo sin cambiar la propuesta de tratamiento.
La cirugía va bien. Os dan los resultados de la anatomía patológica. ¡Era cáncer! Pero la cirugía ha ido bien. ¡Menos mal!
Seis meses después, empieza a perder peso, está decaído. ¡Tremenda noticia: tiene metástasis en hígado y en pulmón!
Hay venenos (quimioterapia) para intentar recuperar terreno al cáncer. ¡Adelante! Al fin y al cabo tiene 62 años.
En los meses que transcurren tu padre recibe apoyo psicológico, apoyo espiritual (que para él es importante) y os apodera a los hijos para gestionar aspectos económicos, por si acaso.
Nada de esto (sufrimiento, preocupaciones y recursos) lo han recomendado los profesionales que le atienden. Están en a ver qué tal va la quimio (opciones de supervivencia).
Los ciclos son duros y le debilitan. Y evoluciona, de la esperanza en la providencia a una esperanza más realista. Es curioso ver cómo la esperanza es como un edificio con pisos: del luminoso ático, al oscuro sótano (experiencia de enfermedad crónica avanzada no solo escenarios hipotéticos a priori).
Te propone centrarse en los cuidados paliativos. Dais los pasos para ello. No te lo han recomendado los profesionales (transiciones). Tenéis bagaje personal y profesional para identificar que hay que reevaluar el objetivo asistencial.
Ingresos imprevistos por debilidad (amenazas), necesidad de transfusiones (recursos). No bastan planes para tu médico de referencia, entre semana. La enfermedad descoloca por las noches y los fines de semana (planificación y recursos frente a amenazas).
¿Cómo ha ido cambiando el objetivo de tratamiento en cada fase? ¿Cuál debe ser el objetivo asistencial ahora? ¿Cómo se han reflejado las incertidumbres y las deliberaciones ante cada nuevo reto, ante cada transición, en tu historia clínica? Probablemente de ningún modo. Hay diagnóstico y tratamiento. Visión episódica.
Lo que hayas pensado, hablado y comentado con los profesionales de la salud, no estará detallado en tu historia clínica. Muy probablemente.
Tu padre fallece en una complicación en Urgencias. Al menos pasasteis todos y estuvisteis con él. Habitación individual. DEP.
¿Cómo influirá esta experiencia en los retos de salud que tengas en el futuro? ¿Cómo quedará recogido cuando te toque a ti tomar decisiones?
Si lo dejamos al estado actual de la cuestión y a las prácticas profesionales al uso, de ningún modo. Siempre es demasiado pronto hasta que es demasiado tarde. Verba volant, scripta manent.
#PCA # MejoresHistoriasClinicas @ABFyC @AEPCA4
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Verba volant. Scripta manent (2)
La vida, a poco que sea larga, con el extraordinario éxito de la medicina para evitar muchas muertes prematuras, va a llenarse de retos y transiciones según bajamos en funcionalidad y subimos en dependencia. Las decisiones que debemos adoptar para acomodarnos vienen marcadas por unos elementos clínicos importantes, propios de cada trayectoria de enfermedad.
Pero lo clínico, condicionante, no es lo único a considerar. Está la realidad socio-familiar que rodea a la persona enferma. Está el recorrido biográfico que ha forjado el carácter, las expectativas y preferencias. Todo juega un papel en la coctelera de la toma de decisiones, las necesidades y los apoyos.
¿Qué reflejo hay de ello en nuestras historias clínicas? Más que probablemente, solo elementos clínicos: fisiopatología, diagnóstico y tratamientos. Habitualmente, sin discriminar explícitamente, si persiguen supervivencia, funcionalidad o confort.
Del resto de la “historia”, un pálido reflejo, si acaso indirecto. Todo se mueve como si se tratara de movimientos de aguas subterráneas. ¿Debe de ser así?
Veamos una segunda historia de acompañamiento de enfermedad. Cada enfermedad y, sobre todo, cada enfermo, es un mundo. Pero hay ciertos patrones de trayectorias que tienen necesidades y retos identificables.
En un post previo vimos un ejemplo de trayectoria de enfermedad oncológica que afecta a las expectativas de supervivencia. Tras esa pérdida, la vida de los familiares continúa.
Pasa una década del fallecimiento por cáncer de tu padre, a sus 62 años. Tu madre, que ha vivido sola e independiente desde que ha enviudado, presenta síntomas de pérdida de memoria. El progresivo deterioro cognitivo ya se hace evidente.
Valora su independencia tras tantos años viviendo sola tras enviudar. Pero cada vez es más evidente que no va a poder cuidarse a sí misma. Poco a poco irá declinando en capacidades ejecutivas.
No es fácil cambiar el chip para tomar conciencia de las implicaciones y cambios que requieren algunas circunstancias con las que convivimos cotidianamente y tenemos delante de los ojos.
La gestión del dinero, perder facultades al conducir, despistar las llaves de casa, que se aprovechen de ella los vendedores de enciclopedias... Anécdotas, que se hacen categoría. Necesita tener apoyos.
¿Una cuidadora? ¿Una interna? ¿Ayudas a la dependencia? ¿Teleasistencia? No suelen ser cosas que hablar con los profesionales que cuidan de su salud. Si acaso si tienes suerte de hablar con algún profesional de trabajo social.
Especialmente relevante las implicaciones que va a tener uno u otro contexto familiar. En tu caso, sois dos hijos varones. Tú vives a 400 km y tu hermano en las afueras.
Ella se niega a meter a nadie en su casa. Conversaciones entre tu hermano y tú. ¿Esperar? ¿Presionar? ¿Porfiar? Quizá es demasiado pronto… salvo que la vida ya os mostró con la enfermedad de papá que puede parecer demasiado pronto hasta que es demasiado tarde. Bufff.
Pasan los meses, algún año y se multiplican las pérdidas, las contingencias. A regañadientes acepta una cuidadora. Tiene que ser interna. Cruzáis los dedos… No hay suerte. No se lleva bien con ella. No le gusta cómo cocina. No le gusta cómo limpia. No le deja gestionar "sus" medicinas.
Pasa algún año. Sigue fabulando sobre lo que es y no es capaz de hacer. Ya no se lava igual. Ya no cuida su aspecto igual. Ya no lee los libros que devoraba. Apenas ve la tele o pone la radio, aunque ya no se acuerda de lo que pasó ayer en la serie que está siguiendo.
Nada de esta evolución y estas progresivas congojas se ve recogida en las frías consultas semestrales o anuales de “demencias”. ¿Cuál es el objetivo? ¿Levantar acta de la evolución del deterioro cognitivo?
(La historia de vida continúa y la acompañaremos en una próxima entrada. Verba volant. Scripta manent)
#PCA #MejoresHistoriasClinicas #CronicidadAvanzada @ABFyC @AEPCA4
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Verba volant. Scripta manent (3)
Algo chirría cuando padecemos enfermedades crónicas que progresan comprometiendo nuestra funcionalidad e incrementando nuestra dependencia si la asistencia clínica permanece focalizada en supervivencia, en clave biomédica: los circuitos al uso con nichos de urgencias-hospitalizaciónconsulta-domicilio resultan insuficientes.
Se requiere proactividad para ofrecer apoyos acordes con nuevas necesidades ante el desequilibrio entre amenazas planteadas por una enfermedad crónica que se extiende a lo largo de años con diferentes etapas y los recursos personales, familiares, sociales disponibles para cada una.
Esa proactividad es uno de los tesoros que pueden aportar los profesionales con perspectiva y compromiso de acompañamiento, para conformar planes de actuación compartidos. ¿No debería ser el estándar, sin esperar a que las necesidades sean acuciantes?
Suele darse en equipos multiprofesionales coordinados “sensibles”, que son escasos y para situaciones, a menudo, demasiado avanzadas. Tras crisis ¿evitables?
Para ilustrarlo, continuemos con la historia del deterioro cognitivo progresivo de mamá, viuda con cuidadora interna en su domicilio, desde hace años. No es fácil anticipar velocidad de deterioro, si va a afectar o no a la docilidad y al carácter.
Es necesario tener un radar afinado para identificar los marcadores de los retos y transiciones más habituales en ese recorrido: memoria e interacciones afectivas, alteraciones del comportamiento, actividades instrumentales y básicas de la vida diaria, alimentación…
Tu madre, tras una década con deterioro cognitivo, viviendo con cuidadora en su domicilio, va al centro del día del barrio y limita su radio de acción, por suerte, al entorno familiar que conoce: el bulevar y las tiendas y cafeterías del barrio, donde la conoce todo el mundo. Por suerte, ¡no deambula y se pierde!
Pasan algunos años más, menudean los problemas médicos (comorbilidades en jerga clínica): una fibrilación auricular, problemas con los dientes, no oye bien, tiene dolores de vez en cuando. Tu hermano, por proximidad, lleva el peso de las múltiples incidencias.
Te vas a vivir unos meses con ella, aprovechando un cambio laboral. Momento de reevaluar la situación. Solicitudes de dependencia. Poderes preventivos ante el notario. No os los sugirieron los médicos. Son nuevos recursos para este camino que, queda claro, es de largo aliento.
Nuevos cambios de cuidadora. Tras varias que no cuajan, una que la atiende con maña y cariño. ¡Un alivio! Ya no lo discute tu madre, que hasta ha empezado a dejarse ayudar para lavarse.
Cuando descansa la cuidadora hay que hacer turnos. Ya no puede estar sola en ningún momento. Agradece la compañía. Estar. Aprecia el cariño.
La casa, refugio y entorno de cuidados principal, empieza a ser problema y no solución. Empieza a caerse con bajarse de la cama. Empieza a tener pérdidas de orina y accidentes. ¡Se pierde en su propia casa!
Tomáis conciencia de que puede haber nuevos retos de cara al futuro. Lo que ha funcionado hasta ahora, puede dejar de hacerlo en un tiempo. Seguís buscando recursos, lecturas, asociaciones.
Cambias de trabajo y te vuelves a vivir con tu familia nuclear. Tu hermano propone pensar en una residencia.
Es una decisión que produce una congoja sin precedentes. Era lo último, mientras mamá pudiera disfrutar en su propia casa. Pero es que ya no encuentra su propio baño…
Las preocupaciones de seguridad, de socialización, de interrelación afectiva, tres pilares básicos de una vida con dependencia creciente, no se pueden equilibrar al máximo en etapas avanzadas. Apostar por un pilar puede suponer sacrificar parte de otro.
¿Podría ser este un objetivo del acompañamiento a las demencias: monitorizar y ajustarse ante la evolución de la enfermedad? ¿Lo es habitualmente?
(La historia continúa)
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Verba volant. Scripta manent (4)
Nuestro esquema de atención por episodios y por crisis, con modelo marcadamente biomédico, con profesionales intercambiables (salvo, quizá, el de atención primaria, estabilización mediante) no parece que atienda bien los retos de trayectorias de enfermedades crónicas avanzadas donde hay transiciones de objetivos asistenciales con funcionalidad menguante y dependencia creciente.
Trayectorias donde a lo “clínico” se añaden críticos elementos “no clínicos” (socio-familiares, biográficos) que condicionan las decisiones a tomar. Movilización de recursos que atiendan nuevas necesidades surgidas según progresa la enfermedad.
¿Qué reflejo hay de estos elementos “no clínicos” en nuestras historias “clínicas”? ¿En la atención del “sistema” sociosanitario? Un pálido reflejo, si acaso indirecto. Todo lo que acaba siendo importante se mueve como si de aguas subterráneas se tratara.
Continuemos con la narrativa del acompañamiento de una trayectoria de enfermedad con deterioro cognitivo. La demencia de tu madre. Tras años de vivir sola, la transición a tener una cuidadora interna. El traslado a vivir con ella durante algunos meses.
La toma de conciencia de que ya el domicilio y el barrio no son un lugar ni seguro ni de disfrute. No para ser cuidada por una sola persona. El vértigo de la decisión de trasladarse a una residencia. La congoja de ejecutar la decisión.
¡Por suerte todo sale bien! Para vuestra sorpresa y alivio. Lo que parecía un callejón sin salida ha abierto una nuevo camino, una nueva etapa, nuevos retos.
Tu madre está en el presente continuo. Agradece el cariño, ser vestida, alimentada y “paseada”. Ha reducido su comunicación que a menudo se refugia en su mirada. Mantiene buen apetito.
Y pasan unos meses. Maldita pandemia. Aislamiento y barreras para proteger. Perder el contacto para proteger. No hay manera de zafarse del señorío de la “salud pública” en centros sociosanitarios.
Caída, fractura de cadera. ¡Cirugía! No operarse es peor. Más riesgo. La anestesia apaga sus ojos. Mundo de neblina añadido al propio Alzheimer. Días de hospital. Silla de ruedas. Más dependencia.
Pasan algunos meses. Vuelve a andar. Con apoyos. Sigue comiendo. Con texturas. Un ictus se une a la “fiesta”. Deja de mover un brazo. Solo. Por suerte.
Le cuesta tragar más. Baja un piso de la funcionalidad. Sube uno de la dependencia. Nuevas texturas.
Los profesionales no os han planteado nunca qué hacer si se acaba atragantando o deja de interesarle comer. No hay conversaciones. Tampoco anotaciones al respecto en la historia clínica.
Hasta que llega una crisis. Neumonía por aspiración. Urgencias. No puede estar con nadie. Está sola en un inmenso mar de camas “accesibles” para los profesionales. Nuevas cábalas familiares.
Vuelve a la residencia. Conversaciones difíciles entre los hijos. ¿Qué nos depara el futuro inmediato?
Por desgracia, nueva urgencia unos meses después en verano. Muere sola en un box. ¡Mierda! DEP. Huérfanos con 55 años.
Mañana eres tú el que afrontará un reto de salud. No eres un cuerpo enfermo. Eres una persona enferma. Con la biografía que te ha traído hasta dónde estás. Y con expectativas de lo que te puede deparar el resto de tu vida.
No te conformes con que te ayuden a remendar el cuerpo. Aspira a que te acompañen a readaptarte y reformular tu proyecto de vida con el nivel de salud que tengas en cada etapa. Que de esa aventura personal y familiar quede constancia en TU historia.
Es hora de generar cauces que canalicen la realidad biográfica, las relaciones y las deliberaciones sobre lo que afrontamos en la vida cuando decae la realidad biológica. Que se recojan amenazas, recursos, alertas y planes de actuación.
Reevaluando con cada transición y nuevo reto de cada nueva etapa. Conversando. Deliberando. Escribiendo.
Siempre es demasiado pronto hasta que es demasiado tarde. Verba volant. Scripta manent.
#PCA #MejoresHistoriasClinicas #CronicidadAvanzada @ABFyC @AEPCA4
