Ayudar a vivir mejor la enfermedad y el morir Coordinación: Dr. Javier Júdez y Grupo de Trabajo de PCA
En este espacio abordamos esas dudas que a menudo nos rondan la cabeza pero que no siempre nos atrevemos a preguntar. Queremos ofrecerte respuestas claras para ayudarte a navegar por el sistema sanitario y tomar las mejores decisiones para tu vida. Si tienes más dudas, háznoslas llegar para poder aportarte nuestra respuesta.
1. ¿Es lo mismo la Planificación Compartida de la Atención (PCA) que el Testamento Vital o las Instrucciones Previas?
No, no son lo mismo, aunque están muy relacionados. Podríamos decir que la PCA es el "proceso" que acompaña una trayectoria de enfermedad (sucesivas conversaciones) y las Instrucciones Previas (o Testamento Vital) son un "documento" para fijar algunas cuestiones “por si acaso”.
- La PCA es algo más amplio y dinámico. Es un proceso de comunicación y relación entre tú, tu familia y los profesionales sanitarios. Se trata de hablar sobre tus valores, tus miedos y lo que es importante para ti ahora, mientras vives una enfermedad, y cómo adaptar los cuidados a lo que vaya sucediendo.
- Las Instrucciones Previas (IP) son un documento legal donde dejas escritas tus preferencias por si en el futuro no puedes expresarte. Suelen referirse a situaciones hipotéticas mientras no hay un diagnóstico de enfermedad concreto.
Recuerda: Un plan es importante (es el "mapa"), pero la conversación continua con tu médico y tus seres queridos es lo que nos permite transitar el "territorio" real de la enfermedad. Además, mientras tengas capacidad para tomar decisiones, lo que digas en ese momento siempre prevalece sobre lo que hayas dejado escrito.
2. ¿Debemos hablar con el paciente de su enfermedad?
Es natural querer proteger a nuestros seres queridos del sufrimiento que puede causar una mala noticia o un pronóstico incierto. Sin embargo, la experiencia nos demuestra que lo que más sufrimiento causa a las personas enfermas no es saber, sino la soledad de no poder compartir sus preocupaciones.
- Evitar el aislamiento: No hablar condena a la persona al aislamiento y aumenta el estrés de los familiares al tener que adivinar qué querría su ser querido.
- Acompañar: Hablar no significa quitar la esperanza, sino acompañar en la verdad de lo que está sucediendo. Compartir los temores y los deseos es el mayor recurso para afrontar los retos que la vida y la enfermedad nos lanzan.
- Respeto: Por supuesto, también existe el derecho a no saber si esa es la voluntad expresa de la persona. Pero, habitualmente, facilitar una conversación honesta y delicada ayuda a vivir el proceso con mayor paz y control, siempre que haya garantía de soporte.
3. ¿Puede ser una residencia una opción de cuidados?
Sí, puede serlo. En nuestra cultura, el domicilio suele ser el lugar preferido y el refugio natural para el cuidado. Sin embargo, las enfermedades crónicas avanzadas pueden crear situaciones de gran complejidad y dependencia que desbordan la capacidad de cuidado en casa.
- Adaptarse a las necesidades: A veces, el hogar, que era la solución, se convierte en un problema de seguridad o de falta de recursos especializados.
- Una decisión de amor: Tomar la decisión de acudir a una residencia no significa abandonar, sino buscar el entorno que mejor pueda garantizar los cuidados, la seguridad y el confort que la persona necesita en esa etapa de su vida. Es una decisión difícil que requiere deliberación y que debe estar guiada por el bienestar del paciente.
4. ¿Qué es la sedación paliativa?
La sedación paliativa es una práctica médica correcta y ética destinada a aliviar un sufrimiento que no se ha podido calmar con otros tratamientos.
- No es eutanasia: Es fundamental distinguirla. La sedación busca disminuir la consciencia del paciente lo necesario para que no sufra por síntomas incontrolables (como dolor intenso, ahogo o angustia), pero no tiene la intención de provocar la muerte. La enfermedad sigue su curso, sin que la persona, al estar sedada (inconsciente) sienta sus efectos.
- Alivia el sufrimiento: Se utiliza cuando un síntoma es "refractario" (es decir, que no responde a los tratamientos habituales).
- Consentimiento: Siempre que sea posible, es una decisión que se toma contando con el consentimiento del paciente o, si este no puede, de su familia, como parte de una buena práctica clínica al final de la vida.
5. ¿Quién decidirá por mí si yo no puedo hacerlo? (La importancia del Representante)
Si llega un momento en que no puedes tomar decisiones sobre tu salud debido a la evolución de tu enfermedad, los médicos consultarán a tu Representante.
- ¿Quién es? Es la persona que tú eliges (tu "voz" cuando tú no la tengas) para que te ayude a planificar y tome decisiones por ti. No tiene por qué ser necesariamente un familiar directo, sino alguien que conozca muy bien tus valores y preferencias.
- Su función: No se trata de que decida lo que él o ella quiera, sino de que transmita lo que tú hubieras decidido en esa situación.
- Conversaciones previas: Por eso es fundamental que elijas a esa persona y hables con ella sobre qué es importante para ti, tus miedos y tus deseos, para que pueda actuar con seguridad y tranquilidad cuando sea necesario.
6. ¿Qué son los poderes preventivos?
Los poderes preventivos son una herramienta legal (notarial) muy útil para planificar el futuro, especialmente ante el diagnóstico de enfermedades que pueden afectar a nuestra capacidad mental (como el Alzheimer).
- Más allá de la salud: A diferencia de las Instrucciones Previas, que se centran en decisiones médicas, los poderes preventivos te permiten designar a una persona de confianza para que gestione tus asuntos económicos, administrativos y patrimoniales si tú dejaras de tener capacidad para hacerlo.
- Evitar bloqueos: Esto evita tener que iniciar procesos judiciales largos y complejos (como la antigua incapacitación, actualmente procesos de curatela u otras medidas formales) para cosas tan cotidianas como gestionar una cuenta bancaria o vender una propiedad para pagar cuidados.
- Pregunta al trabajador social de tu municipio, centro sanitario o institución sociosanitaria.
7. ¿Puedo cambiar de opinión sobre lo que he planificado?
¡Por supuesto! La Planificación Compartida de la Atención es un proceso dinámico, tan vivo como tú.
- Adaptarse a la vida: Lo que pensamos cuando estamos sanos puede cambiar cuando vivimos la realidad de una enfermedad. Nuestras prioridades pueden cambiar, y nuestra capacidad de adaptación a veces nos sorprende.
- Revisión continua: Puedes y debes revisar tus planes y deseos siempre que cambie tu situación de salud o tus circunstancias personales. Los profesionales estamos aquí para acompañar esos cambios y actualizar tu historia clínica y los documentos formales que hayas registrado.
8. Me preocupa sufrir. ¿Es lo mismo dolor que sufrimiento?
No es lo mismo, y es muy importante distinguirlos para tratarlos bien.
- Dolor: Es una sensación física desagradable. Afortunadamente, hoy en día disponemos de medios muy eficaces para controlar el dolor físico en la inmensa mayoría de los casos.
- Sufrimiento: Es algo más amplio y profundo. Tiene que ver con el miedo, la incertidumbre, la sensación de pérdida de control o la soledad. Duelen los cuerpos, pero sufrimos las personas. Y sufrimos en múltiples dimensiones que hay que evaluar.
- El sufrimiento es parte de la vida: no nos engañemos. No existe la ausencia de sufrimiento en la vida humana. Pero buscamos que este tenga niveles que podamos tolerar. Que las amenazas que sentimos y nos surgen pueden ser contrarrestadas, en la mayor medida posible por recursos que tenemos o nos ayudan a desarrollar.
- Abordaje integral: En la PCA y los Cuidados Paliativos no solo tratamos el dolor físico con medicinas; abordamos el sufrimiento escuchándote, apoyándote emocionalmente y ayudándote a encontrar sentido y conexión con los tuyos en esta etapa de la vida.
- Siempre acompañar: todos somos a la postre mortales. Y hay sufrimientos que no se pueden resolver. Siempre aspiraremos al menos a acompañar.
